Blog de vaincrelepilepsie25

Mon enfant souffre d'épilepsie












En France, plus de 500 000 personnes souffrent d'épilepsie, une maladie qui débute souvent chez l'enfant, voire le très jeune enfant. Aujourd'hui, la maladie est mieux connue que par le passé. Mais malgré des réponses médicales mieux adaptées, des médicaments plus nombreux et mieux tolérés, des enseignants mieux informés pour accueillir les enfants dans les établissements scolaires... la maladie pose toujours de nombreux problèmes.


L'épilepsie est une affection neurologique chronique. Il n'existe pas une épilepsie standard, mais des épilepsies. On pourrait dire à chaque enfant son épilepsie.

En effet, la maladie ne présentera pas les mêmes symptômes, ne sera pas vécue de la même manière et ne produira pas les mêmes effets, d'une personne à l'autre.

Mais alors que se passe t-il dans le cerveau d'une personne épileptique ? La crise d'épilepsie correspond à la décharge brutale de neurones. Au cours de la vie fœtale, lors de la formation du cerveau, les neurones effectuent une migration. Il arrive que ces neurones se fixent à un mauvais endroit du cerveau.

Durant l'enfance, ces neurones mal placés peuvent constituer des circuits aberrants et provoquer des décharges électriques, stimulant certaines parties du cerveau et donc certaines parties du corps, entraînant ainsi les fameuses crises.

Dans d'autres cas, il peut s'agir d'une anomalie dans la chimie du cerveau (maladies métaboliques). Mais beaucoup d'épilepsies sévères n'ont pas de cause précise mise en évidence malgré les progrès scientifiques et des explorations très complètes.
A noter aussi, la plupart des crises qui surviennent chez le nourrisson et l'enfant sont souvent bénignes et de bon pronostic.

Le médecin spécialiste qui prend en charge cette maladie est un neurologue ou un neuropédiatre.

Les différents types de crises Lire la suite ►


> La crise généralisée
Elle débute généralement par une perte de connaissance. Ces chutes brutales peuvent entraîner des blessures, c'est pourquoi le port d'un casque est parfois nécessaire pour éviter les traumatismes crâniens.

Tout de suite après, survient une phase tonique (de 10 à 20 secondes) où le corps de l'enfant se raidit, sa respiration se bloque, puis une phase clonique (de 30 secondes à 2 minutes) avec des secousses musculaires (clonies) et parfois, une morsure de la langue.
Vient ensuite la phase du relâchement musculaire. C'est là que l'enfant urine et que sa respiration devient ample et bruyante. Ces crises sont souvent suivies d'un sommeil dit post-critique, allant de quelques minutes à plusieurs heures. Au réveil l'enfant n'a aucun souvenir de sa crise.

Chez le nourrisson, les crises généralisées sont difficiles à repérer. La phase clonique (les convulsions) peut être très brève et les parents décrivent souvent une brusque perte de connaissance suivie d'un raidissement du corps.

Les absences elles, sont une brève suspension de la conscience. L'enfant reste figé, le regard dans le vide. Cela ne dure que quelques secondes.

> La crise partielle
Elle se présente de différentes manières selon la zone concernée du cerveau au point de départ de la crise.

> Il peut s'agir de contractions et de rotations de la tête et du tronc, avec une élévation d'un des membres supérieurs (dans certains cas, ces contractions sont localisées à la main ou au bras). L'enfant peut être conscient de cette crise.

> Il peut s'agir aussi de sensations gastriques, comme un mauvais goût dans la bouche, des mouvements de mâchonnement ou de déglutition, des éructations, une hypersalivation.

> L'enfant peut également souffrir d'hallucinations visuelles ou auditives, d'impressions de « déjà vu, déjà vécu » ou de peurs, de terreurs inexpliquées.

L'âge de l'apparition de la maladie épileptique est à prendre en compte, aussi bien pour le diagnostic de la maladie, que pour son pronostic.
On peut distinguer quatre grandes périodes d'apparition:
> De la naissance à 3 mois : la maladie est assez souvent secondaire à une pathologie, voire une malformation neurologique. Le pronostic est alors généralement plus sévère.

> De 3 mois à 4 ans : c'est l'âge où les enfants ont fréquemment des convulsions liées à la fièvre. Lorsque les crises convulsives se répètent, elles peuvent être dues à une malformation neurologique ou à une maladie métabolique.
C'est aussi l'âge du syndrome de West, avec des spasmes en flexion ou extension de la tête, du corps et des membres, pendant quelques secondes.

> De 4 à 10 ans : les crises sont bien définies. C'est généralement la période où l'on retrouve le plus souvent des causes génétiques (familiales ou accidentelles). A cet âge les malformations cérébrales et les maladies métaboliques se manifestent plus rarement par des crises.

> De 10 à 20 ans : ce sont souvent des crises généralisées. A cet âge-là, les épilepsies transitoires de l'enfance disparaissent, comme l'épilepsie-absences ou certaines épilepsies partielles bénignes

Il n'existe pas de traitement standard de l'épilepsie. Tout dépend du diagnostic individuel effectué après un électro-encéphalogramme et un examen d'imagerie cérébrale selon le cas.

Tout dépend également de l'âge de l'enfant. Le traitement sera déterminé en fonction de la fréquence des crises, de la tolérance de l'enfant à ses crises, des effets secondaires des médicaments, de la cause des crises. Il existe aujourd'hui de très nombreux traitements anti-épileptiques. Parfois une intervention chirurgicale est indiquée pour enlever le petite zone malade à l'origine des crises.

En règle générale, un traitement anti-épileptique se fait à doses progressivement croissantes en monothérapie (les associations de plusieurs médicaments sont exceptionnelles).

Lorsqu'il s'agit d'une jeune fille ou d'une adolescente, le médecin devra envisager la jeune femme qu'elle va devenir. Certains traitements peuvent avoir des conséquences sur le fœtus qu'elle portera (malformations, troubles cognitifs secondaires).

Il ne faut pas non plus traiter indéfiniment un enfant. Après une ou deux années sans crise, tout traitement devra être reconsidéré et un sevrage discuté avec le neurologue ou le neuropédiatre. Mais attention l'enfant, comme la famille ne doivent pas arrêter le traitement sans demander au préalable l'avis du médecin

Lire la suite ►


Dans sept cas sur dix, l'enfant pourra suivre une scolarité normale. Le suivi médical doit permettre de maîtriser l'intensité des crises et leur fréquence.

Cependant, il arrive que les enfants se retrouvent en échec scolaire. La répétition des crises entraîne en effet un fort absentéisme. Et même si l'information passe mieux que par le passé, certains établissements sont encore réticents pour scolariser des enfants souffrant de cette maladie : les crises peuvent être impressionnantes et certains enseignants craignent des perturbations dans leur classe.

> Un Projet d'Accueil Individualisé, PAI, a été mis en place dans les écoles. Il associe le médecin scolaire, l'enseignant et le neuropédiatre, le neurologue ou le médecin généraliste pour permettre à l'enfant de recevoir un traitement d'urgence, en cas de crise à l'école.

Pour ce PAI, les parents doivent prévenir l'établissement scolaire et remplir un dossier, à compléter par le médecin. Les enseignants et les élèves sont alors informés de la manière dont débute une crise, chez l'enfant concerné (un petit mâchonnement, par exemple) et de la conduite à tenir pendant la crise (éloigner les objets sur lesquels il pourrait se blesser).

Un site destiné aux enseignants a été mis en place pour les informer sur la conduite à tenir en cas de crise d'un de leur élève : www.integrascol.fr.